Проект недели: Как родители детей с эпилепсией решили бороться с информационным вакуумом
Эпилепсия представляет собой хроническое расстройство деятельности мозга, которому подвержены люди всех возрастов. Во всем мире данный диагноз поставлен около 50 миллионам человек. Это одно из самых распространенных неврологических заболеваний в глобальных масштабах.
На краудфандинговой площадке Start Time появился информационный проект «Эпилепсия из тени», цель которого — создать информационную поддержку для родителей и пациентов с диагнозом эпилепсия.
Мы поговорили с основателем и директором фонда «Кен Журек» Мадиной Бейсембаевой о том, почему родители детей с эпилепсией решились создать собственный фонд, какие возможности упускают родители из-за незнания собственных прав и как информационная поддержка может спасти тысячи жизней.
Мадина Бейсембаева
Основатель и директор фонда «Кен Журек»
О болезни
С диагнозом эпилепсия в Казахстане на официальном учёте состоит 57 тысяч человек. Это третье по численности заболевание в структуре неврологических болезней. Причинами эпилепсии могут быть банальные травмы, вирусные инфекции, органические поражения головного мозга, различные новообразования. И лишь небольшой процент эпилепсий вызван генетическими нарушениями и наследственностью.
О сложностях
Если у одного носителя диагноза эпилепсия протекает относительно легко, то у другого человека могут возникнуть тяжелые последствия. Эпилепсия насчитывает более 45 различных форм, каждая из которых имеет различные по характеру и тяжести приступы. Наиболее сложно протекают так называемые «младенческие» синдромы, которые вызывают высокий уровень инвалидности. Особенно при ограниченном доступе к качественной медпомощи.
О лечении
Главная задача в лечении — это достигнуть контроля над приступами. 70 % случаев хорошо поддаются медикаментозной терапии. Успех в лечении зависит от правильного выбора препаратов. Но шансы на успешный выбор у казахстанского пациента зависят от количества зарегистрированных в стране противосудорожных средств. Сейчас в казахстанском формуляре лекарственных средств их всего 6, когда в мировой практике применяется уже 26. Кроме этого, лечение эпилепсии зависит от квалификации и уровня профессионализма врача. Некоторые формы возможно вылечить только хирургическим путём, гормональной терапией или кетогенной диетой.
Эпилепсия — хроническое заболевание, и оно требует постоянного динамического контроля за состоянием больного и коррекции лечения. Процесс этот долгий, очень хрупкий и весьма затратный. Средний чек лечения и реабилитации ребёнка с эпилепсией, по данным социального исследования Общественного Фонда «Кең Жүрек», составляет от 200 до 300 тысяч тенге.
О фонде
Работа фонда началась с малого: родительская активность в чате об эпилепсии превратилась в общественный фонд. Мы хотели решить имеющиеся проблемы и дать шанс нашим детям на лучшее будущее. Моя история в благотворительности началась с моей маленькой дочери, которая заболела эпилепсией в шестимесячном возрасте. Наша семья столкнулась и продолжает сталкиваться с несовершенствами жизни с эпилепсией.
Общественный фонд «Кең Жүрек» — первая пациентская организация по защите прав и поддержке людей с эпилепсией. За два года работы мы проанализировали проблемы этой социальной группы и получили общее видение ситуации. Мы выработали основные направления работы: взаимодействие с государством в сферах здравоохранения и образования, социальная — благотворительная и волонтёрская — деятельность; правовая и психологическая поддержка пациентов и их близких; а также — информационная работа.
Для проведения информационной работы выделено особое место в нашей стратегии. От уровня осведомленности об этом заболевании в обществе зависит многое, если не все, что касается эпилепсии.
На протяжении двух лет своими силами мы стараемся заполнить информационный вакуум. Но в регионах и сельской местности с информацией об эпилепсии — беда. Мы видим, как часто пациенты и их близкие допускают ошибки по незнанию — иногда роковые. Мы наблюдаем за тем, как общество сторонится и боится эпилепсии, каким набором предрассудков обезличивает человека с этим диагнозом. Например, трагический случай с погибшей во время приступа девочкой показал, к чему приводит общественная неосведомленность. С этим надо работать уже сейчас, именно поэтому мы приступили к сбору средств на проект «Эпилепсия из тени».
О проекте
Мы запустили сбор народной помощи на наш просветительский проект «Эпилепсия из тени» на краудфандинговой платформе Start Time. Основная задача — повысить осведомленность населения по вопросам заболевания с помощью обширной информационной кампании.
Рассказать о данном заболевании, его последствиях и особенностях, планируется для двух групп. Первая аудитория — сами пациенты и их близкие, которые столкнувшись с болезнью, не знают, что делать, каким образом лечить данное заболевание и на что они имеют право в рамках государственной помощи. Вторая — широкая общественность, которой необходимо знать об эпилепсии, ведь с этой болезнью может столкнуться каждый, а говорить о ней открыто по причине предвзятости не принято.
В рамках проекта мы создадим несколько видеороликов, которые будем продвигать в соцсетях, кинотеатрах и государственных поликлиниках. За 50 дней размещения на краудфандинге нам удалось собрать только 20 % от общей стоимости — около 110 тысяч тенге.
Эта кампания показала нам именно то, над чем мы планируем работать, — неосведомленность. До сих пор благотворительная организация в глазах общества — это оказание адресной помощи: пожертвования на лечение рака или ДЦП. Мало кто задумывается над тем, что необходима и информационная поддержка. Ведь вооруженный информацией родитель наверняка допустит меньше ошибок в лечении своего ребёнка, минимизируя этим самым последствия болезни.
Также замечу, что успешность проекта во многом зависит от активности самих авторов. Нельзя просто разместиться на краудфандинге и ждать, когда люди отправят деньги. Необходимо прорабатывать медиаплан и привлекать как можно больше единомышленников для реализации этого сбора. Нам очень повезло, что поддержать наш краудфандинг решила компания CINEMAX.
Сеть кинотеатров CINEMAX во второй раз предлагает выступить в роли спонсора на краудфандинговой площадке Start Time. В 2017 году компания внесла вклад в размере 2 миллионов тенге на закуп светового оборудования и оснащение сцены театра АRТиШОК. В 2018 году CINEMAX запустили долгосрочный благотворительный проект CINEMAX Charity, цель которого — внести вклад в решение социальных проблем. Компания выделяет 2 % от выручки каждой пятницы на спонсирование социально-значимых и благотворительных проектов. Так, каждый, кто пришел в CINEMAX в пятницу помогает нуждающимся людям. Клиент кинотеатра может внести дополнительный вклад в бюджет проекта. Для этого на кассе и на баре установлены специальные боксы, куда неравнодушные люди могут внести деньги. По мере заполнения боксов, деньги передаются на благотворительность.
Благодаря поддержке людей и кинотеатра CINEMAX уже в мае этого года на многих экранах и в социальных сетях вы сможете увидеть познавательные видеосюжеты об эпилепсии. Если полученная вовремя информация поможет улучшить или даже спасти кому-то жизнь, наша цель будет достигнута полностью. К этому мы идём в попытке вывести из информационной тени эпилепсию.
МАТЕРИАЛ ПОДГОТОВЛЕН ПРИ ПОДДЕРЖКЕ
