Я живу с псориазом

Псориаз — хроническое аутоиммунное заболевание, которое проявляется на теле чешуйчатыми высыпаниями красного оттенка. Псориатические бляшки могут появляться в любом месте тела, но чаще возникают на локтях, коленях и волосистой части головы.

Во всем мире 125 миллионов человек — от 2 до 3 % от общей численности населения — имеют псориаз. Заболевание часто появляется у людей от 15 до 25 лет, но может развиваться в любом возрасте. Исследования показывают, что от 10 до 30 % людей с псориазом также имеют псориатический артрит. Точные причины возникновения псориаза пока неизвестны.

Мы поговорили с девушкой, которая болеет псориазом более 15 лет и узнали о качестве её жизни.

О первых симптомах

Я училась в четвертом классе, когда на коленях появились первые бляшки псориаза. В сентябре в школу пошла в высоких гольфах, что было немного странно для пятиклассницы. Это был тот период, когда мы из младшего звена переходили в среднее: ровесницы уже не покупали розовые портфели, не надевали белые колготки и носочки.

Мама забеспокоилась, когда увидела, что болячки долго не заживают. Повела меня в больницу в нашем посёлке. Врач не смог поставить верный диагноз и просто прописал серную мазь. Она отвратительно пахла, мы использовали её только в выходные дни, чтобы в школе одноклассники не почувствовали запаха. Эффекта не было никакого, наоборот, кожа очень воспалилась, поэтому больше мазь не наносили.

Вспоминаю то невежество, и кажется, что мы жили в средневековье, хотя происходило это всего лишь 12 лет назад

Все это происходило в 2005-2006 году, доступа в интернет у нас не было. Вспоминаю то невежество, и кажется, что мы жили в средневековье, хотя происходило это всего лишь 12 лет назад! Никакой информации по проблеме найти не могли.

Мы жили бедно, денег на платный приём к хорошему дерматологу на тот момент не было. Да и бляшки особо не беспокоили, зуда не возникало. В какой-то момент они расползлись, а в середине образовалась здоровая кожа, создавая иллюзию, что все проходит. Однако, как оказалось, это одна из особенностей псориаза, когда бляшки преобразуются в кольца.

С приходом весны, когда все ровесники стали выходить играть во двор в футболках и шортах, начался мой многолетний ад

Наступили холода, уже было нормально носить закрытую одежду, поэтому мы с мамой перестали обращать внимание на проблему. Но с приходом весны, когда все ровесники стали выходить играть во двор в футболках и шортах, начался мой многолетний ад. Я надевала брюки и рубашки с длинными рукавами даже в самую жаркую погоду, чтобы спрятать пораженные участки.

Псориаз разделяют на летний и зимний, в зависимости от времени обострения. У меня — зимний, с приходом холодов можно ожидать новые точечные высыпания. И после той зимы на ногах появилось очень много одиночных бляшек.

О лечении

Летом, после пятого класса, мы поехали на приём к какому-то маститому профессору в НИКВИ (Научно-исследовательский кожно-венерологический институт). Она, взглянув на руку, сразу поставила диагноз и настоятельно порекомендовала лечь в их платный стационар на курс лечения. Пролежала там десять дней: мне кололи витамины, ставили капельницы, наносили мази. Мыться было запрещено.

Через три дня в больнице врач сказала медсестре поменять мазь. На следующем обходе этого не сделали, я промолчала. Через день я всё-таки напомнила: оказалось, что медсестра просто забыла. Боюсь предположить, что случается, когда пациентам в Казахстане меняют/не меняют жизненно важные препараты. Хотя, возможно, из-за отсутствия острой необходимости, медсестры так легкомысленно отнеслись к этим назначениям.

Одна из главных рекомендаций для облегчения состояния больных — диета: нельзя есть жареное, острое, сладкое, колбасные изделия, помидоры. В больнице это не соблюдалось.

Если поискать в интернете информацию о способах лечения, то можно наткнуться на хиджаму, голодание, народных целителей, по-моему, в отчаянии люди идут на все. Я пробую самый безопасный способ — просто стараюсь загорать, в идеале на Алаколе, но и Капчагай здорово выручает. Также часто принимаю ванны с морской солью, увлажняю тело. Хотя с результатами нынешних исследований по поводу вреда солнца и длительным пребыванием на нём без солнцезащитного крема, назвать этот способ безопасным трудно.

Псориаз — неизлечимое заболевание, но можно добиться продолжительной ремиссии. Читала, что у многих она длится по несколько лет. Моя цель на сегодня — добиться продолжительной ремиссии. С этим заболеванием только на это и есть надежда.

Пугает, конечно, мысль, что болезнь наследственная, и если один из родителей болеет псориазом, то вероятность передачи заболевания, по разным данным, составляет около 15 %. Если оба родителя, то вырастает до 50 %. Я надеюсь, что мои дети будут вне этой статистики.

Мой детский кошмар — стоять в коридоре больницы на плановом медосмотре школьников

О психологической травме

Мой детский кошмар — стоять в коридоре больницы на плановом медосмотре школьников. Помню, как я пропускала школу именно в те дни, когда должен был идти мой класс. Я не знаю, как проходят медосмотры в других школах, но у нас запускали по пять девочек, например, на рентген для ускорения процесса. Было дико страшно раздеться при одноклассницах и стать посмешищем.

Я поступила в университет, переехала в Алматы. Так как город большой, естественно, и тех, кто страдает этим заболеванием, больше. Стала видеть людей с псориазом. Для меня это стало безмерным откровением. Я росла с мыслью, что людям будет противно подсаживаться ко мне в автобусе, что со мной не будут общаться, если увидят кожу.

Это напомнило ситуацию, которая случилась в начальной школе. В моей пачке цветных карандашей красный был не совсем классического оттенка. Я прятала его от одноклассников, потому что было стыдно, что он не как у всех. До сих пор помню тот момент, когда меня осенило: почему я это делаю? Почему мне стыдно за то, что у меня такой карандаш? Такое же чувство было и в Алматы. Здесь я стала проще относиться к своему недугу. Понимаю, что сама загнала себя в эти рамки. Если ваш ребёнок болеет псориазом, то не внушайте ему, что он какой-то не такой. Нужно нести в массы понимание, что псориаз не заразен.

Пресловутый уят, которому была подвержена моя мама, сыграл со мной злую шутку. Стольких радостей я была лишена: детские лагеря, пижамные вечеринки у подруг, поездки на озера и реки с родственниками — и все из-за того, что мы думали, что все от меня отвернутся.

Подростком была уверена, что ни один парень меня не полюбит. Сейчас мне 25. Я понимаю, что красива, что могу рассчитывать на прекрасную личную жизнь. Осознаю, что серьёзные отношения в первое время будут строиться без интима. Когда же придут чувства, думаю, что здравомыслящий молодой человек все поймет и продолжит отношения. Если нет, значит, это не мой человек.

Если ваш ребёнок болеет псориазом, то не внушайте ему, что он какой-то не такой

О бытовых проблемах

Мне до сих пор кажется, что вход в SPA-салоны, бани, бассейны для меня и всех больных псориазом закрыт. Я допускаю мысль, что не права, но не пытаюсь вводить себя в стрессовую ситуацию: нам нельзя нервничать, чтобы не было обострения. Я сама довольно брезглива, поэтому представляю, как бы отреагировала на человека с высыпаниями в раздевалке или парилке.

Ещё мне сложно найти модную и красивую одежду с длинными рукавами, брюки, в которых не жарко под палящим солнцем. До сих пор есть страх оставаться ночевать у родственников. Либо отказываюсь, либо ищу возможность переодеться перед сном без свидетелей.

В период обострения был случай в салоне красоты: меня стригла мастер и на протяжении всего процесса молчала. На голове у меня совсем редкие высыпания. Я никогда не ожидала негативной реакции, поэтому всегда спокойно ходила в салоны. Было неловко, я заплатила, поблагодарила и ушла. Если бы она что-то сказала, не знаю, как бы себя повела. Это был первый случай, когда посторонний человек разоблачил меня.

О жизни с псориазом

Только недавно я начала любить себя. Уверена, что скоро смогу добиться полной ремиссии, исчезло чувство безысходности и обречённости. Сейчас стараюсь вести правильный образ жизни. Утром выпиваю стакан тёплой воды с мёдом, обязательно ем на завтрак овсянку или гречку на воде без соли и сахара.

Полностью отказалась от газированных напитков, колбасных изделий, чипсов, сухариков, фастфуда, но иногда позволяю себе читмил. У меня были попытки сесть на безглютеновую диету, но, как оказалось, в наших реалиях это почти невозможно. Мало заведений среднего класса, которые могут предложить безглютеновое меню, не говоря уже о различных столовых и буфетах в бизнес-центрах. Был период, когда полностью отказалась от сладкого, однако, хватило меня ненадолго. В целом, общепринятой жесткой диеты при псориазе, например, от Джона Пегано я не придерживаюсь и не наблюдаю ухудшения состояния от какого-то продукта, поэтому питаюсь больше интуитивно.