Я живу с ДЦП

Церебральный паралич — следствие аномального развития или повреждения развивающегося мозга. Это может произойти во время беременности, родов, первого месяца жизни ребёнка или реже в раннем детстве. ДЦП может быть хроническим и прогрессирующим, но иногда поддаваться реабилитации. По данным комитета статистики в Казахстане более 19 тысяч детей с ДЦП.

The Village Казахстан поговорил с Арманом Борисовым. В своём блоге он доказывает, что ДЦП не приговор.

О диагнозе

Заболевание было диагностировано в первый год жизни. Я родился 30 октября 1998 года, получив при этом родовую травму. Диагноз ДЦП поставили сразу. Врачи говорили, что я не смогу ни ходить, ни сидеть, ни говорить.

Даже самые тяжелобольные ДЦП, как правило, не имеют проблем с мышлением. Но необразованных людей пугает наличие гиперкинезов или непроизвольного сокращения мышц, например, судороги. Человек с ДЦП может дернуться, вздрогнуть без всякой причины. Но это не признак проблем с психикой или интеллектом. Это относится и ко мне, потому что у меня как раз гиперкинетическая форма ДЦП и нарушение речи. Лечению моя стадия полностью не поддается, но чтобы не допустить ухудшения состояния, нужно постоянно упорно работать над собой.

Даже самые тяжелобольные ДЦП, как правило, не имеют проблем с мышлением

О лечении

Меня лечили в Уральске, Астане и Алматы. Но больше всего времени мы с мамой и папой проводили в Санкт-Петербурге и Ершове. Родители каждые полгода возили меня на лечение в Санкт-Петербург. Там вели приём лучшие врачи областной детской больницы №1. Они назначали много процедур, даже по вечерам мы ездили на уколы к врачу на дом. В курс лечения входил массаж, лечебная физкультура, обкалывание по точкам церебролизином и приём препаратов. После посещения врача-костоправа и массажистов я научился сидеть.

Также мы ездили в санаторий на лечебные грязи. После поездки в Евпаторию я долго болел ангиной, нам посоветовали лечиться на грязи своей местности, которая подходит по климатическим условиям. Эти грязи дали толчок основному лечению, я стал самостоятельно ходить, хотя с двух до пяти лет бегал в ходунках, так как плохо удерживал голову. После пяти стал ходить, держась за предметы в доме. Много падал, в зимнее время лицом в снег, но вставал. В это время у меня появился младший брат, мама постоянно говорила: «Вставай, иди», так как ей было трудно держать нас обоих.

До сих пор каждый год езжу с папой на лечение в санаторий Ершова. Никакой другой помощи, например, от фондов, я не получаю. Но если в будущем такие появятся, то помощь приму с радостью.

Много падал, в зимнее время лицом в снег, но вставал

О детстве

В шесть лет я пошел в детский сад, проходил год. В нашем городе была только одна детсадовская группа для детей с ДЦП. Там нас учили держать ручки и карандаши в руках, рисовать и говорить.

Друзья помогли мне побороть стеснение, раскрепоститься и быть собой

В общеобразовательную школу я попал в семь с половиной лет. Проходил одну четверть, после чего классная руководительница начала возмущаться, так как я не мог нормально говорить. Поначалу мне помогал сосед по парте: когда падали принадлежности, он их поднимал. Классная руководительница неправильно реагировала: делала ему замечания, чтобы не отвлекался. Реакция некоторых родителей тоже была неадекватная, они не понимали, почему такой мальчик учится в школе. До них не доходило, что интеллект у меня сохранный. Они только со стороны видели мои движения и делали выводы. С детьми тоже не обходилось без проблем: когда я учился в младшей школе, многие меня оскорбляли, даже доходило до драки — было обидно, но не до слез. В итоге я перешел на домашнее обучение.

Дома учился по полчаса в день. Приходила учительница и логопед, так продолжалось два года. Потом мама с большим трудом отдала меня в специализированную школу для слабовидящих детей. Поначалу учителя тоже не знали, как учить меня, но вскоре нашли подход. В пятом классе попались очень профессиональные преподаватели, которые терпеливо и настойчиво заставляли меня говорить и писать. Я пишу очень крупными буквами из-за плохой моторики рук, контролировать руки и внятно говорить я так и не научился. Зато в школе у меня появились друзья. Мы регулярно видимся, благодаря им могу спокойно зайти в кафе на чашечку кофе. Друзья помогли мне побороть стеснение, раскрепоститься и быть собой.

В прошлом году я окончил школу и сдал ЕНТ. Была возможность не сдавать его, поступить в колледж, а затем на заочное высшее. Но решил попробовать поступить в институт, чтобы не терять время. При первой попытке не набрал проходной балл. На повторном тестировании набрал 86 баллов и поступил на факультет техники и программирования. В этом году закончил первый курс. Всегда любил технику, да и программирование — перспективное занятие. Преподаватели относятся ко мне с пониманием. Хожу на занятия, но сдаю практические задания и лекции дистанционно.

О трудностях

В первую очередь из-за проблем с речью тяжело знакомиться с людьми. Не могу банально спросить у человека на улице, сколько сейчас время, как пройти до определенного адреса или даже поинтересоваться, как у друга дела.

Мечтаю водить машину, но, к сожалению, пока не могу

Не могу готовить еду и есть горячие первые блюда. Сам ем нежидкие блюда, овощи и фрукты. Надеюсь, что со временем всему научусь. Я не сдаюсь и пытаюсь развивать моторику рук и речь. Мечтаю водить машину, но, к сожалению, пока не могу.

Недавно столкнулся с проблемой в банке. Чтобы открыть карточку, я должен расписаться, но так как у меня крупный почерк, подпись не поместилась в рамки удостоверения, я получил удостоверение без неё. В банке потребовали доверенность на маму. Чтобы оформить её в нотариусе, нужно двое свидетелей со стороны. Короче говоря, волокита и хождение по мукам. Мы все оформили, но с большими трудностями.

Маме тоже было несладко. Возникает вопрос: почему матерям, которые воспитали ребёнка-инвалида, не дают пораньше выйти на пенсию? Например, у многодетных матерей такая возможность есть.

Об обществе

Люди смотрят косо, видят, что я не такой, как они. Сейчас уже привык, не обращаю внимания. Научился не оборачиваться, когда за спиной перешептываются. Но иногда ощущаю не обиду, а другое чувство, даже не знаю, как его описать. Представьте, я подхожу к кассе, хочу купить билет в кино. А кассир отводит взгляд, просит меня уйти.

Есть здоровые люди, которые попадают в аварии и получают инвалидность, вот тогда до них и доходит

Но для себя решил, что зачем-то бог создал меня таким, значит, я должен найти свою цель

Каждый человек с особыми надобностями хоть раз задавался вопросами: «Почему это случилось со мной? Почему именно я?» Рано или поздно это происходит со всеми. Появляются эти вопросы не от хорошей жизни. Часто это происходит в состоянии депрессии. Ребёнок пяти-семи лет начинает размышлять: «Почему я не могу делать то, что могут другие?» Ответа он не находит — от этого становится скверно на душе.

Меня эти размышления не отпускали в детстве, возвращался к ним долгие годы. Сейчас стараюсь не думать об этом, потому что никто не в мире все равно не сможет дать ответов. Но для себя решил, что зачем-то бог создал меня таким, значит, я должен найти свою цель.

О блоге

Начать вести блог посоветовала сестра. В СНГ детей-инвалидов воспитывают вне общества, они растут в специальных учреждениях, замыкаются. Поэтому я решил поделиться опытом.

Было несколько негативных высказываний, но я их проигнорировал. Зачем на них обращать внимание? Такие комментаторы просто не понимают наших проблем. Ведь есть здоровые люди, которые попадают в аварии и получают инвалидность, — вот тогда до них и доходит. Никому такого не пожелаю, пусть все будут здоровы.

О будущем

В Казахстане людей с особыми потребностями считают людьми «с ограниченными возможностями». Я люблю нашу страну и вижу, как все меняется с каждым годом в лучшую сторону, но должно пройти ещё много лет, чтобы менталитет позволил воспринимать людей с повышенными надобностями нормально.

Моя главная мечта — быть, как все. Хочу быть счастливым, водить машину, путешествовать, влюбляться, работать. Хочу, чтобы инвалидность перестали воспринимать как приговор, а в мире стало больше счастливых людей с особыми потребностями.

Фотографии: предоставлены героем