«Не дрыгайся, не моргай, перестань»: Казахстанец с синдромом Туретта
Синдром Туретта — врождённое заболевание нервной системы, передается генетически. Характеризуется систематическими вокальными или моторными тиками, которые невозможно контролировать.
Поговорили с Кириллом, который живёт с синдромом Туретта с детства, о нервных тиках, депрессии и реакции окружающих.
Автор: Карина Дурсунова
Редактор: Дамина Мукитанова
Иллюстрации: Арина Леонтьева
О заболевании
«Я не мог разговаривать, есть, делать элементарные вещи»
Синдром Туретта — неконтролируемые тики, дерганья и выкрикивания. Считается, это сбои в нервной системе, а я вижу это по-другому: с помощью тиков тело сбрасывает напряжение. Раньше даже не знал, что это такое, считал, что я просто раздражительней других, и это проблема.
Началось все, кажется, в четыре года. Я жил с бабушкой, мамой и тетей в Павлодаре, отца не помню — ушел, когда мне был год. Я дергал руками — как птичка, которая хочет взлететь, и бабушка одергивала меня постоянно: «Не дрыгай руками!». Я пытался, у меня получалось остановиться, но тогда дергаться начинала другая часть тела. Например, мог моргать непроизвольно. Тогда бабушка говорила: «Не мигай!». Я снова пытался прекратить, но появлялся новый тик — выпучивал глаза.
Родные проблему никак решить не пытались, только говорили: «Не дрыгайся, не мигай, перестань!». Мама всегда говорила, что я просто нервный. Она практически всегда была на работе. Мной в основном занималась бабушка — привозила крутые игрушки из-за границы. К врачу меня не водили: в те времена никто и не знал о такой болезни.
Когда мне было шесть, с семьей переехали в Алматы, и здесь я пошел в первый класс. В детстве тики были ещё терпимые. Сильно меня не дразнили, хотя была пара моментов, дети всё-таки жестокие. Вызвали как-то к доске, я начал отвечать и жестко выпучил глаза — тик такой. Одноклассники засмеялись, начали прикалываться.
Сразу после школы, в 18 лет я уехал в Израиль, изучал там разработку сайтов и маркетинг. Тогда я в первый и последний раз обратился к неврологу: тики уже невозможно было контролировать и они очень мешали жить. Я все подробно описал: тики, шумы и спазмы в голове, внутреннее напряжение. Просто конкретно на приёме тиков у меня не было, и врач, видимо, решил, что хочу откосить от армии — у меня тогда был призывной возраст. Он не стал разбираться и сказал приходить, когда будут тики — сейчас, мол, проблем не видит. Больше я не приходил.
Когда служил в армии, мне тогда было 21, я встретил парня, у которого тоже был синдром Туретта, только в более сложной форме. Я в себе эту болезнь не принимал и считал, что нужно уметь её контролировать, поэтому, бывало, прикалывался над ним. Как-то он подошел ко мне и сказал, что никак не может контролировать тики, и насмешки ему неприятны. Спустя какое-то время у меня тоже начались сильные неконтролируемые тики.
Копролалии (непреодолимое влечение к нецензурной брани без повода — Прим.ред) или каких-то вокальных тиков у меня никогда, слава богу, не было, но года в 23 тики начали осложнять жизнь. Дергалась не просто часть тела, а все лицо и конечности одновременно — плечи чаще всего. Я не мог разговаривать, есть, делать элементарные вещи. Такие тики случались временами, длились часа по два. Пытался их переждать, делал дыхательные практики, занимался спортом на износ, спал, успокаивал себя — это помогало, но эффект не длился долго.
О сложностях
«Кому я такой нервный и дерганый нужен?»
Главная проблема — нет энергии, чтобы жить. Приходится учиться контролировать тики, которых со временем только больше. Жизнь превращается в сплошное ограничение.
Как-то сидел в заведении с компанией друзей. Все было нормально, я заказал себе сэндвич. А когда взял его в руки, понял, что не могу откусить даже кусок: начались тики, и лицо с телом перестали меня слушать. Краем глаза заметил, как одна девушка подергала моего друга за плечо и стала тыкать в меня пальцем. Таких ситуаций было много.
И всё-таки открытой дискриминации не было. Люди видят тики, удивляются, но понимают, что есть какая-то проблема.
В общении с девушками синдром Туретта — тоже проблема. Всегда есть мысль: «Кому я такой нервный и дерганый нужен?». Хотя ни одна из моих девушек не поднимала эту тему, как будто и не было синдрома. Одна из бывших девушек постоянно меня дергала, и я был постоянно на нервах, у меня появился новый тик — я быстро и хаотично моргал. Чтобы не смущать её, носил чёрные очки, делал вид, что это часть моего стиля. Оказалось, она и через очки видела мои тики.
О работе над собой
«Когда разобрался в себе, заметил, что тики начали исчезать»
Вернувшись домой, в 2010 году, я впал в депрессию. Занялся семейным бизнесом. Думал, заработаю денег, все наладится. Работал по 14 часов в сутки. Доход был хорошим, но мне хватило полугода, чтобы понять: не в деньгах счастье. Депрессия и синдром Туретта остались.
Задачу избавиться от тиков не ставил: говорят, это врождённое и неизлечимое. Но чтобы смягчить их проявления, ходил на курсы иглоукалывания — это, кстати, помогало, но потом тики возвращались вновь. Решил бороться с ними жестче: создал бойцовский клуб в 2012 году в Алматы. После спарринга нервная система успокаивалась. Клуб просуществовал 5 лет, за это время я провел 26 боев на «голых» кулаках. Это не было уличными драками, мы дрались адекватно и никого не калечили. Самое главное — как только противник сдавался, другой переставал нападать. Но бои тоже не выход: всё время ходил в синяках. Пил вино, если болезнь ухудшалась, — это немного спасало.
В какой-то момент решил избегать раздражителей, но годам к 30 меня бесило абсолютно все. Потом случился переломный момент. У меня умер кот, к которому я был сильно привязан, — после его смерти рыдал три дня. Я оставил бизнес и на 4 года заперся в квартире, ни с кем не общался. Мне хотелось просто лежать и страдать. Стараешься, а ничего не получается.
В 32 года я научился слушать своё тело: перед нервными тиками я чувствовал в нём некоторое напряжение. Начал разбираться с психологическими проблемами, пытался поменять взгляды на жизнь. Когда разобрался в себе, заметил, что тики начали исчезать.
О лечении
«Меня возмущает, что людям сверлят дырку в голове и вставляют туда электрод — грубый способ лечения»
Сначала я даже не знал, что такое синдром Туретта, и называл это нервными тиками, думал, что просто раздражительней других — и в этом вся проблема. Когда прочел о синдроме, узнал, что его лечат нейролептиками и глубокой электростимуляцией мозга.
Меня возмущает, что людям сверлят дырку в голове и вставляют туда электрод — грубый способ лечения. Недавно мне написал парень с этой болезнью, которого как раз лечили таким способом. Сказал, что в итоге электрод не прижился, и результата нет.
Не знаю, как в Казахстане это лечат и лечат ли вообще. Знаю только, что от Туретта нельзя полностью избавиться, врачи только глушат тики.
Уже три года я помогаю людям избавиться от раздражительности — это приносит мне основной доход, плюс старый бизнес приносит деньги. Свою программу помощи называю «Разоблачение эго» — это не психология и не эзотерика, это просто то, что когда-то помогло мне, разработанный мной метод, с помощью которого я понимаю какие ложные установки появились у человека в раннем возрасте, а затем я разрушаю их, потому что они формируют неправильное представление о жизни и о людях. У тех, кто обращается ко мне, есть кое-какие заблуждения, сформированные в детстве — это вызывает зависимости и раздражение. Я пытаюсь помочь разрешить им внутренний конфликт.
Признаки Туретта есть и сейчас. Иногда странно моргаю или дергаю шеей, а больше ничего не замечаю. Неудобств это не приносит, так что даже начинаю забывать о своей болезни. Возможно, я избавился от тиков, успокоив нервную систему.