Я живу с воспалительным заболеванием кишечника

К воспалительным заболеваниям кишечника (ВЗК) относятся два хронических аутоиммунных заболевания — болезнь Крона и неспецифический язвенный колит. Язвенный колит приводит к воспалению слизистой оболочки кишечника и характеризуется периодами обострений, при которых человек испытывает сильные боли в кишечнике, диарею и кровяные выделения. Болезнь Крона поражает желудочно-кишечный тракт и может привести к внекишечным осложнениям. ВЗК требует постоянного наблюдения и терапии.

Мы поговорили с Бактыбалой, которая 17 лет живёт с неспецифическим язвенным колитом кишечника (НЯК). Сейчас ей 28 лет, она психолог родом из Алматы, живёт и работает в Тбилиси.

Текст александра аканаева

О первых симптомах

есть много случаев, когда из-за истощения организма люди просто не выживали

Болеть я начала в 10 лет, в 2004 году. Тогда появились первые симптомы: кровь в стуле, боли в животе. В этот же период у меня начались месячные, и я в силу возраста решила, что так и должно быть, и не сказала родителям. Я росла в посёлке, а там в детях воспитывают чувство стыда за все, вот и мне было стыдно рассказать. Это продолжалось два года, симптомы постепенно усиливались, а потом началось сильное истощение, частые позывы, диарея, кровь, боли. Тогда окружающим стало заметно, что я болею, и меня забрали в инфекционную больницу. Это был 2006 год, мне было уже 12 лет. Я стала критически худой и ужасно себя чувствовала. Уже тогда позывы, кровь и боли были регулярными.

Я плохо помню этот период, но знаю, что меня положили в инфекционное отделение с подозрением на кишечную инфекцию. С ВЗК это обычная история, поначалу его часто путают с инфекционными заболеваниями. Спустя месяц моего нахождения там врачи сказали, что симптомы не прекращаются, а истощение организма очень серьёзное, и нужно срочно что-то делать. Летальные исходы с ВЗК случаются из-за частой диареи: много жидкости и микроэлементов выходит из организма, и есть много случаев, когда из-за истощения организма люди просто не выживали. У меня случалось по несколько приступов диареи в день, это было очень опасно, и меня направили в детскую больницу в Аксае. На то время в Казахстане то ли не было колоноскопии, то ли её нельзя было делать — не помню. Мне делали ректороманоскопию и по ней поставили язвенный колит, и я начала принимать «Салофальк» — препарат от этого заболевания.

на заболевание, я думаю, повлиял стресс: у мамы эпилепсия, я с малых лет за ней присматривала, заботилась, и это, конечно, для ребёнка было эмоционально тяжело

Триггером к развитию заболевания стала еда. Мы ходили с семьей на день рождения в китайский ресторан, и после этого у меня началось сильное обострение. А до него на заболевание, я думаю, повлиял стресс: у мамы эпилепсия, я с малых лет за ней присматривала, заботилась, и это, конечно, для ребёнка было эмоционально тяжело. Сейчас я нахожусь в терапии, где мы работаем с темой насилия. Я предполагаю, что в бессознательном возрасте я пережила сексуализированное насилие. Впервые я об этом задумалась после прочтения книги «Тело помнит все» Бессела ван дер Колка. В книге были описаны симптомы пережитого насилия, очень похожие на то, как себя чувствовала я. Потом я начала исследовать эту тему и поняла, что скорее всего это было со мной, и это могло стриггернуть заболевание. Я читала много исследований о связи аутоиммунных заболеваний и сексуализированного насилия. Этот механизм работает так: из-за насилия развивается ПТСР, из-за чего разрастаются клетки в организме, которые атакуют иммунную систему, и возникает аутоиммунное заболевание.

О лечении

У меня не было стабильной ремиссии c 2012 года до 2022. Мне поставили ремиссию перед моим отъездом в Грузию в конце марта, когда я опять прошла колоноскопию.

На данный момент я уже шестой год принимаю биологическую терапию. Мой первый биологический препарат, который я пью по сей день — Humira, также я всю жизнь принимаю месалазины, которые мне даёт государство, и цитостатики — это химиотерапия в таблетках. Вот из этого состоит моя поддерживающая терапия на данный момент, благодаря лекарствам я наконец нахожусь в ремиссии. Но из-за стресса от переезда у меня сейчас болит верхний отдел кишечника, я пытаюсь как-то адаптироваться, наблюдаю за своим состоянием. Посмотрим, что будет дальше. У препаратов, конечно, есть побочные эффекты: я чувствую хроническую усталость, как только просыпаюсь. Я много занимаюсь спортом, и тоже чувствую сильнейшую усталость из-за нагрузок. Иногда я не понимаю, устают ли так же другие люди? Наверное, лекарства все же сильно влияют, но психологически мне до сих пор не хочется это принимать. Хочется жить нормальную жизнь, наслаждаться, быть здоровой. Из-за этого иногда я как будто отрицаю побочные эффекты, ведь у людей без диагноза таких проблем нет.

О ментальном здоровье

Конечно, любая болезнь оказывает огромное влияние на ментальное здоровье. Физическое и психическое очень связано. Например, у людей с ВЗК не всасываются должным образом микро- и макроэлементы из-за частой диареи, даже в ремиссии, и это влияет на все здоровье и работу мозга. Ещё у людей с ВЗК часто бывает низкий уровень серотонина, который влияет на настроение: чаще всего мы склонны к эмоциональным перепадам, бывает сложно контролировать настроение, я знаю это по себе. Я четыре года принимала антидепрессанты, и когда с них сходила, было очень тяжело, и сейчас я делаю огромную работу, чтобы приучить мозг вырабатывать серотонин самостоятельно, чтобы я могла жить качественно. Качественная жизнь — это не только про таблетки, которые помогают мне жить с ВЗК, это ещё и ментальное состояние. Между кишечником и мозгом есть прямая связь.

О социализации и стигме

Люди иногда странно реагируют: часто защищаются от информации, не хотят знать

В социальной сфере тоже есть проблемы. У меня все ещё есть стеснение и стыд из-за болезни, хотя я болею давно и много лет нахожусь в психотерапии. В Казахстане очень сложно, потому что у нас люди мало знают о заболеваниях, и из-за этого диагнозы становятся невидимыми. Люди иногда странно реагируют: часто защищаются от информации, не хотят знать. В Грузии с этим немного легче. Тут я общаюсь с иностранцами, многие даже знают о том, что такое ВЗК. Здесь я встречала нескольких людей, которые говорили: «О, а у меня у друга ВЗК», «А я знаю про ВЗК, как это все устроено». Насчет личной жизни — я открыто рассказываю о заболевании. В моих предыдущих отношениях заболевание не становилось камнем преткновения, но были моменты, когда мне предъявляли, что из-за диагноза со мной сложно жить. Я думаю, что это больше связано с ментальным состоянием, поскольку с ВЗК я живу уже 18 лет, и физически умею с этим справляться, а вот психологически бывает непросто.

часто слышу вещи из разряда: «Это у тебя гастрит, нужно выпить капустный сок и обратиться к эзотерику, и он тебе поможет»

Я не замечала большой стигмы насчет ВЗК, потому что это невидимый процесс. Никто не видит, что происходит у меня в кишечнике. Но даже если я рассказываю о диагнозе, люди не столько стигматизируют, сколько обесценивают. Я часто слышу вещи из разряда: «Это у тебя гастрит, нужно выпить капустный сок и обратиться к эзотерику, и он тебе поможет». Я думаю, в Казахстане сильнее стигма насчет того, чтобы в принципе быть больным. Люди у нас скрывают диагнозы, не говорят никому, да и нас этому учат — никто не должен знать. И в какой-то момент это превращается в жертвенность самого человека, когда он стыдится, а люди не знают, как реагировать: жалеть его, помогать или не помогать. Чаще всего люди хотят дистанцироваться, потому что диагнозы и болезни — это всегда страшно. У нас нет отношения в обществе, что иметь диагноз — нормально. Люди зачастую отдаляются и уходят в отрицание, даже близкие. Многим не хочется с этим соприкасаться. Как психолог, я понимаю этот механизм восприятия, но как человеку мне, конечно, бывает больно.

О повышении осознанности

Писать о ВЗК я начала примерно в 2015 году, когда на полгода попала в больницу с тяжелым диагнозом — апластической анемией. Я была при смерти. После этого я начала вести свой блог и рассказывать о ВЗК, о своём пути. Я не хотела, чтобы люди довели себя до такого состояния, потому что я реально себя довела. Я себя не виню, но это было действительно так: я присматривала за мамой, пыталась заработать больше денег, сделать имя. В какой-то момент я забыла про себя: про то, что у меня есть диагноз, что я принимаю тяжелые препараты, что мне вообще-то нужно больше заботы о себе. В тот момент, в этой погоне и гиперответственности я все забыла, и все стало плохо. Иногда бывает очень сложно принять, что ты хочешь сделать больше, но не можешь.

Раньше то, что я пишу, было просто про боль, про одиночество. Я рано получила диагноз, в 12 лет, когда не было интернета, и я не знала людей с таким диагнозом, тем более, что он и так довольно редкий. Мне было очень одиноко. И как только у меня появился шанс, я просто начала об этом говорить. Я подумала, что то, что я говорю, может помочь другим.

На данный момент я не занимаюсь активной просветительской деятельностью именно по ВЗК, потому что я занималась этим много лет. Я давала интервью разным изданиям, писала об этом в своём блоге. Если честно, я немного устала от этой темы, от того, что есть интернет, но люди не хотят узнавать об этом. К тому же, недавно я получила свой второй бакалавр по психологии, и поняла, что не только в физических процессах дело, ментальные процессы в этой теме порой бывают приоритетнее, в том числе, когда у тебя проблемы с кишечником. В просветительской деятельности я полностью сменила курс на психологию. У меня своя практика, и я работаю с казахстанским «Фондом помощи и поддержки лиц с ВЗК», веду группы поддержки. Я очень рада, что у нас получилось на полгода запустить программу для ребят с диагнозом, примерно 15–17 человек сейчас ходят на постоянной основе, и мы работаем над психологическими аспектами принятия болезни, и в целом над адаптацией к новым реалиям жизни, поскольку я знаю, что у людей с диагнозом есть такая фантазия, что «мы излечимся и все пройдет». К сожалению, этого не бывает с хроническими заболеваниями. Мы не молодеем, и произойти может все, что угодно.

О принятии болезни

Я принимаю много препаратов, я знаю, что химиотерапия сильно на меня влияет, я устаю, но я все равно живу

Я не хочу никого напугать, но предупредить хочу, что если у вас обнаруживается диагноз — менять образ жизни точно придётся. Заботиться больше о себе, следить за питанием, за своим ментальным состоянием, и делать это не только потому, что у вас ВЗК, а с установкой: «Я хочу жить качественную, здоровую жизнь». Я часто в блоге говорю о качестве жизни. Неважно, сколько мы проживем, это может быть 20, 30 или 90 лет, и, конечно, хочется жить дольше, но в итоге не время, а качество играет роль. Хочется иметь качество жизни в любых реалиях. Да, я не могу сказать, что я абсолютно здоровый человек. Я принимаю много препаратов, я знаю, что химиотерапия сильно на меня влияет, я устаю, но я все равно живу. Я имею качество жизни. Я могу выйти на улицу! Во время обострения я лежу в больнице и не могу выходить на улицу, приходится носить памперс, и эти адские боли — все это тяжело. Но жизнь идёт, и нужно её жить.

О вере в себя

Год назад моя жизнь была такой, что почти каждые полтора-два месяца я лежала в больнице, и я не верила, что смогу уехать куда-то надолго. Но сейчас я здесь, в Грузии, живу в этой стране несмотря на все сложности, через которые пришлось пройти. Мы все хотим чего-то разного, но словно откладываем свою жизнь. Думаем: «Я сделаю это потом». Но не всегда можно сделать потом. И я думаю, что нужно делать все возможное в моменте, прямо здесь и сейчас.

Я всегда мечтала жить и учиться в Европе, получала стипендию на учебу в Канаде, но заболевание препятствовало, и я никуда не уехала. Но сегодня я все равно счастлива, ведь я здесь, и то, что я смогла переехать в Грузию — это уже для меня невероятно круто. Я до последнего не знала, получится ли у меня поехать, выдадут ли мне лекарства, ведь если бы не выдали, я не смогла бы уехать. И хочется сказать всем, ребята, верьте в себя. Диагноз — да, он есть, и его невозможно отменить, и нужно пить таблетки, ходить на терапию, всячески заботиться о себе. Но в то же время нужно учиться адаптировать свою жизнь под новые обстоятельства, все зависит от того, как мы воспринимаем ситуацию. Почти ничего в этой жизни не происходит так, как мы хотим, и, возможно, это к лучшему. Я думаю, только переехав, я осознала до конца эту, казалось бы, очевидную вещь: да, все не так, как я хотела, но мне хорошо. Я благодарна за все, что я имею. И я бы хотела, чтобы каждый человек взял ответственность за свою жизнь, и это не только про то, чтобы совершать какие-то масштабные вещи, переезжать в другие страны. Это про ответственность за свои чувства, за свои мысли и за свои поступки. Нужно учиться не винить себя, а действительно понимать себя, принимать себя и давать себе поддержку. Ведь никто не позаботится о тебе так, как ты сам.

фото: Иван Ярмолович