Личный опыт«Я мама особенного ребенка». Часть вторая

В Казахстане официально зарегистрировано более трёх тысяч детей с аутизмом. По негласной статистике их в десять раз больше. Учёные прогнозируют, что с болезнью века в 2020 году столкнется каждый тридцатый житель планеты. Несмотря на массовость, об этом расстройстве мало точной информации, но предостаточно мифов и предрассудков. В новом материале спецпроекта «Айналайын» мамы детей с аутизмом рассказали, как они узнали о диагнозе, почему окружающие не понимают поведения их ребёнка и как найти баланс в реабилитации.

Кира (28 лет) и Матвей (8 лет)

О предпосылках

У меня была тяжелая беременность и естественные роды с осложнениями. Врачи не стали проводить кесарево сечение, хотя ребёнок для моего телосложения был очень крупным: 4,2 килограмма, 57 сантиметров. По новым рекомендациям здравоохранения девушка должна родить сама, если нет серьёзных проблем и плохих показателей с почками, давлением и зрением. При родах у ребёнка наступила гипоксия мозга, ему не хватало кислорода.

Самое странное, что заметила сразу после того, как Матвей появился на свет — взгляд. Он был как у шестидесятилетнего человека: мудрый, глубокий и пронзительный. Я испугалась.

Взгляд был как у шестидесятилетнего человека: мудрый, глубокий и пронзительный

Потом специалисты объяснили, что это тоже один из признаков аутизма. Со временем невралгия стала проявляться сильнее: губа тряслась, над бровью пульсировала вена. После года начала замечать, что он любит только определенные игрушки — которые можно катать. Со временем стало очевидно, что Матвей не делает всего, что должен уметь ребёнок в этом возрасте.

О врачах

Заметить — это одно, вторая проблема — найти квалифицированного специалиста, который спокойно преподнесет информацию о диагнозе. У Фаины Раневской есть хорошая фраза: «Правду следует подавать так, как подают пальто, а не швырять в лицо, как мокрое полотенце». Наши врачи, к сожалению, с этикой не знакомы. Мне просто сказали, что у нас аутизм, все. Это звучит страшно. Толком ничего не объясняют, а если и рассказывают подробнее, то не совсем в радужных красках. Говорят, что он будет отсталым, овощем, инвалидом, не сможет коммуницировать с миром. Если бы мне вовремя все объяснили, может быть, не теряла столько времени, раньше бы переехала в Астану. В Караганде для таких детей мало возможностей.

Говорят, что он будет отсталым, овощем, инвалидом, не сможет коммуницировать

О корысти

За два года жизни в Астане заметила, что реабилитация аутизма становится бизнесом. Родители не знают, что делать, видят какую-то супер-рекламу и бегут туда, где им обещают помочь. Они тратят деньги и время, но им возвращают ребёнка, ещё и говорят, что он необучаем. Таких псевдоцентров в Астане предостаточно.

Они тратят деньги и время, но им возвращают ребёнка, ещё и говорят, что он необучаем

О методах реабилитации

Наши врачи любят залечивать таблетками. А как они действуют? Затормаживают нервную систему ребёнка, он просто становится пассивным. Два года назад нам прописали одно лекарство — маленький бутылек объёмом в несколько миллилитров, стоил он на тот момент 16 тысяч тенге. Причём это лекарство очень редкое, как и другие медикаменты для мозга. Мы нашли, начали принимать, и пошел дикий регресс — ребёнок стал неуправляемым, диким. Пришлось прекратить лечение. Получается, 16 тысяч насмарку. Пили разные лекарства, курсами и дробно, но ничего не помогало нам так, как поведенческая терапия. Мы занимались четыре месяца. За такой небольшой срок развития было больше, чем за все семь лет. В центрах с такой терапией обучают всему: начиная от того, как держать ложку, ходить в туалет и одеваться, до подготовки к школе.

О бюрократии

В пять лет у нас уже была инвалидность, где-то в четыре года поставили официальный диагноз. Долго не хотела, чтобы ребёнку её присваивали, но убедила психолог. Она объяснила, что если у ребёнка будет инвалидность, хуже не станет, просто мы будем получать помощь от государства. А то, что он чем-то отличается, остальным знать не обязательно. Только после этого я подала документы. Сейчас мы прошли второе переосвидетельствование. Проблема в том, что каждые два года нужно проходить кучу анализов и медосмотров. Человеку без конечности тоже необходимо каждые два года показывать, что она не отросла. Абсурдно, но это так.

Человеку без конечности тоже необходимо каждые два года показывать, что она не отросла. Абсурдно, но это так

В Астане и дети с психическим расстройством и взрослые проходят осмотр для получения инвалидности в одном здании, в одном кабинете и в один день. Мы пробыли в больнице пять часов. Четыре с половиной часа мы стояли в очереди, полчаса заполняли бумаги. Это неправильно даже по правилам безопасности, ведь взрослый с психическим отклонением может ударить ребёнка, например. Я поднимала этот вопрос в Мажилисе на заседании «Нур Отана». На тот момент сказали, что займутся проблемой, но не знаю, изменилась ли ситуация сейчас.

Об особенностях

У детей с аутизмом бывают разные особенности, увлечения. Мой, например, любит технику и цифры. Также он знает названия всех брендов, правда, не может их произнести, и просит меня это сделать. Потом очень радуется, когда слышит их названия. Зрительная память у Мота (Матвея) работает хорошо. В ютубе он может найти любое видео сам. Но при этом не сможет сказать мне «дай воды».

В ютубе он может найти любое видео сам

Матвей ласковый, смышленый, но по развитию все равно не догоняет остальных. В его возрасте дети уже в школу ходят. Если его не примут в образовательное учреждение до девяти лет, то после просто откажутся брать.

Об обществе

Не все готовы к таким детям. В Австралии, например, если ребёнок — аутист, у него может быть табличка «Я аутист», и люди будут воспринимать его проще. У нас недоумевают, возмущаются поведением. Например, Матвей любит в автобусе сидеть у окна. Как-то мы ехали в общественном транспорте, освободилось место, и он начал двигать женщину, чтобы сесть туда. В ответ его сразу пристыдили, мол «ты большой, пусть бабушки сядут». Когда я такое слышу, понимаю, что у людей просто стереотипное мышление. Начинаю им объяснять, что он аутист, инвалид, и не виноват в том, что любит сидеть у окна. Когда говорю людям слово «инвалид», им сразу становится ясно. Как холодный душ для них. Если не сказать, то начинают выговаривать, что не воспитываю ребёнка, балую.

Когда говорю людям слово «инвалид», им сразу становится ясно

О ценностях

С таким ребёнком начинаешь ценить мелочи: он что-то нарисовал, держит за руку по дороге, идёт с тобой спокойно. Многие не понимают, как им повезло, когда дети развиваются нормально. Когда вижу, как женщины идут по улице и кричат на ребёнка, хочется подойти и сказать: «Попробуй пожить моей жизнью. У тебя ребёнок разговаривает, ходит в школу, мыслит и может все рассказать. У меня этого нет из-за особенностей сына. Цени то, что есть».

Когда вижу, как женщины идут по улице и кричат на ребёнка, хочется подойти и сказать: «Попробуй пожить моей жизнью»

О выдержке

Такое заболевание больше всего требует не денег, хотя трат тоже много, а терпения. Иногда у самих родителей кукушка едет, потому что они не знают, как помочь своему ребёнку. Есть заболевания, при которых можно сделать операцию или пройти курс лечения и выздороветь, а в случае с аутизмом никто не даёт гарантий.

Я научилась с этим жить. Благодаря этому расстройству, научилась радоваться моменту. Когда иду под руку с сыном, у нас свой мир, где можно побежать, засмеяться. Люди могут считать меня идиоткой, но понимаю, что если ребёнку это нужно, я проживу это вместе с ним.

Раньше пыталась понять, почему и зачем, почему у меня, а не остальных? Сейчас только вопросы о том, как ему помочь.

Благодаря этому расстройству, научилась радоваться моменту. Когда иду под руку с сыном, у нас свой мир, где можно побежать, засмеяться

Об одиночестве

Несмотря на стресс, я не могу позволить себе расслабляться и тем более пить или курить. Я несу ответственность за это чудо, тем более у нас в этом городе никого нет, живем здесь только вдвоем: ни родственников, ни знакомых. Папа бросил нас ещё при беременности, когда узнал о ней. До этого планировали расписаться, вместе жить.

Всю беременность я была одна, и может быть, если бы так не переживала, не ревела, сын был бы нормальным. Мы встретились с отцом ребёнка спустя три года, случайно пересеклись. На тот момент уже не было ни обиды, ни боли. Сейчас поддерживаем связь, он живёт в Караганде, помогает алиментами, хотя у Матвея в документах от папы нет ни отчества, ни фамилии, даже национальность моя.

О причинах

Как я поняла, в советское время не было такого диагноза. Сейчас детей с аутизмом становится больше, его ещё называют болезнью века. Расстройство аутистического спектра — психическое, не приобретённое. Но я слышала о случаях, когда у некоторых детей оно возникало после прививок; многие отказываются от них, потому что могут быть печальные последствия. Никто не знает точных причин возникновения аутизма. Говорят, что они делятся на экзогенные и эндогенные. Экзогенные — внешние факторы, как климат, экология. Эндогенные — внутренние, например, тяжелая беременность, роды и наследственность.

Как я поняла, в советское время не было такого диагноза

Илона (39 лет), Арсен (6 лет)

О диагностике

Когда Арсену было примерно полтора года, мы заметили, что он не говорит. Каких-то других признаков не видели. Аутизм, наверное, одно из странных расстройств, которое в раннем возрасте очень трудно диагностировать, если только это не тяжелейшая форма. Начали задавать вопросы врачам, но нас успокаивали тем, что это мальчик, мол, они начинают говорить позже.

Чем раньше обнаруживается аутизм, тем больше шансов на реабилитацию. Окончательно озадачиваться отсутствием речи мы начали уже в два с половиной года, и подтолкнула к этому одна женщина. Это была мама такого же ребёнка, которому к тому времени уже было восемь лет, соответственно она имела опыт и понимание, как выглядит это нарушение. Мы встретились на каком-то мероприятии, и она обратила внимание на Арсена, начала уточнять всегда ли он себя так ведёт, задавать уточняющие вопросы. В конце беседы осторожно мне намекнула, что у её сына было похожее поведение. Она рекомендовала уточнить в чем проблема и дала контакты специалистов. Как ни странно, я позже узнала, что мы не единственная семья, которая слышит об этом от других родителей, а не от специалистов. После её совета начали бить тревогу, искать врачей: психологов, логопедов, дефектологов, которые не будут нам говорить «ой, это мальчик, ждите до трёх, ничего страшного». В итоге нам сказали, что сложности действительно есть.

О причинах

Рассуждения на тему причин возникновения — зыбкая почва. Я не специалист и предпочитаю об этом не разглагольствовать. Для себя выбрала позицию: какой бы ни была причина, мы работаем с тем, чтобы максимально адаптировать ребёнка, чтобы он смог самостоятельно и счастливо жить в обществе.

Слышала разные теории. В нашем случае не говорю, что это из-за прививки, потому что мы ставили все, и у нас ни одна из них не дала никакой реакции. Теория прививок мне кажется самой фантастической. Я больше склоняюсь к тому, что это врождённое.

О принятии

Все стадии у родителей довольно стандартные. Сначала это полное неприятие. Я долго злилась на женщину, которая указала нам на симптомы, но сейчас благодарна ей. Чем быстрее принимаете проблему и начинаете с ней работать, тем больше шансов даёте ребёнку адаптироваться и научиться вести себя в обществе.

О диагнозе

В 2,5 года сказали, что у нас может быть аутическое расстройство, и посоветовали начать работать. Сейчас Арсену уже шесть, но чёткого диагноза ему все ещё не поставили. Кто-то называет это задержкой психоречевого развития, кто-то «прочими расстройствами», кто-то атипичным аутизмом. Это тоже одна из проблем, когда десять специалистов могут поставить десять разных диагнозов. При этом родители должны понимать, что если все заключения более-менее одного спектра, методы работы с ребёнком достаточно похожи. Поэтому важнее не ездить по врачам для уточнений, а как можно скорее заняться адаптацией ребёнка.

Я для себя поняла, что таблетками аутизм не лечится. Это помогает только в случае, если есть какие-то сопутствующие неврологические проблемы. По назначению специалиста, мы иногда пили лекарства, но это все очень индивидуально.

Те, медикаменты, которые делают детей «спокойнее», мы никогда не принимали, даже если советовали врачи

О методиках развития

По нашему опыту я бы разделила центры на государственные коррекционные, диагностические кабинеты и специальные садики. Это то, что доступно детям дошкольного возраста. Есть также благотворительные фонды, специализирующиеся на работе с детьми с аутизмом — «Асыл Мирас», «Аутизм победим». Мы были везде, используем все возможности.

После изучения результатов других людей, общения с родителями и специалистами, мы пришли к выводу, что физическое развитие очень сильно связано с активностью мозга. Поэтому наш папа переквалифицировался из бизнесмена в инструктора по работе с детьми, требующими особого внимания. На своих занятиях он привлекает к участию других отцов, они вместе проводят командные соревнования, эстафеты. Такая работа в коллективе учит детей дисциплине и взаимодействию с людьми. Они начинают понимать, что вместе делают какой-то результат.

Наш папа переквалифицировался из бизнесмена в инструктора по работе с детьми, требующими особого внимания

О достижениях

После каждого комплекса занятий в фондах, курса с логопедом или активного спорта наблюдается прогресс. Ребёнок стал лучше контактировать, обращает внимание на обстановку. Если раньше он мог в общественном месте не замечать правил, например, не понимал, что в кинотеатре нужно сидеть тише, то сейчас он наблюдает за этим. Если приходит в кафе, уже осознает, что надо садиться за столик и ждать еду, а не бегать и шуметь. Арсен практически не издавал звуков, но сейчас он начал эхолалить (эхолалия — повторение чужих слов или фраз), это один из этапов развития в аутизме, то есть мы уже ближе к обращенной, обычной речи.

Об обществе

Люди не знают или имеют смутные поверхностные представления о том, что такое аутизм. Это не их вина. Пока мы сами не столкнулись с болезнью, тоже мало, что знали. Просто знали название, ну, и когда-то посмотрели фильм «Человек дождя».

Другое дело, когда люди без знаний ведут себя, будто осведомлены обо всём. Начинают советовать мамам, как работать с детьми, воспитывать их. Если не знаешь — лучше промолчи. Если мама сказала, что у ребёнка аутизм, не стоит сразу лезть в какие-то диалоги, не изучив.

Если мама сказала, что у ребёнка аутизм, не стоит сразу лезть в какие-то диалоги, не изучив

Мы не так часто сталкиваемся с неприятием, но, к сожалению, такие моменты были. Не всегда получается адекватно реагировать. Это серьёзная проблема в обществе, с которой надо работать, потому что ребёнок-аутист не опасен. Если правильно научить, подключать к общественной жизни, это даже может принести большую пользу. Какие-то серьёзные открытия делали люди с такими особенностями, среди них есть известные учёные.

О негативном опыте

Мы ходили в обычный детский сад, и в три года наш опыт закончился плачевно. На родительском собрании нам сказали, что «ваш ребёнок ведёт себя ненормально, и мы не хотим, чтобы он находился с нашими детьми».

На родительском собрании нам сказали, что «ваш ребёнок ведёт себя ненормально, и мы не хотим, чтобы он находился с нашими детьми»

Система детских садов не предусматривает таких детей, и поэтому все пытаются исключить особенного ребёнка, причём делается это с подачи взрослых. Я не видела двух-трехлетнего малыша, которого напрягало бы присутствие детей с аутизмом. Наоборот, они стараются включить его в игру, если не получается, то просто отходят. Только к 7-8 годам возникают вопросы типа «Почему он не говорит?». Но опять-таки это только из-за интереса, а не чтобы отстранить.

О семье

Слава богу, мы с супругом все этапы переживали вместе. От неприятия до попыток сказать «нет, не надо из нашего ребёнка делать человека с ограничениями». Сейчас у нас этап активного решения проблем, поиска максимальной адаптации ребёнка. Все это время семья действовала как команда, начиная с самой маленькой ячейки, в которую входили я, супруг и сын, заканчивая расширенным кругом, включая мам, пап, братьев и сестер. Никто не позволяет себе высказываться, что мы не так воспитываем.

Для реабилитации аутистов очень важны определенные правила, и лучше, если родные помогают их соблюдать, как бы они ни интерпретировали поведение ребёнка. Например, мультфильмы вызывают у Арсена нежелательные сильные всплески эмоций. Поэтому если мы говорим, что на мультфильмы выделяем только полчаса в неделю, то бабушки и дедушки тоже должны это учитывать.

При этом для реабилитации аутистов очень важны определенные правила, и лучше, если родные помогают их соблюдать, как бы они ни интерпретировали поведение ребёнка

О надежде

Как любая мама жду, что у сына есть способности и возможности адаптироваться и жить полноценно. Я верю, что он будет получать знания, которые хочет, реализует себя в какой-нибудь сфере. Если говорить в целом о расстройстве, то я видела разных деток, и потолок развития, к сожалению, у всех отличается. Можно вложить одинаковое количество занятий, усилий, мероприятий и у одного ребёнка будет результат, а у другого нет. Как и все люди, аутисты очень разные. Это не только в руках родителей и специалистов.

Елизавета Макеева

социальный психолог

Расстройство аутистического спектра — это общее расстройство развития, может возникнуть у ребёнка в раннем младенчестве или детстве. Оно связано прежде всего с проблемами коммуникации с окружающими людьми.

Причинами могут послужить проблемы внутриутробного развития, физиологический стресс, генетический груз или сильный стрессовый фактор при общей ослабленности ребёнка. То есть, речь идёт о таком сильном стрессе, при котором срабатывает инстинктивный защитный механизм, и кардинальным образом меняется защитная функция организма. Если у здорового ребёнка что-то новое вызывает интерес, то для ребёнка-аутиста — это сильнейшее потрясение, от которого он пытается всячески изолироваться. При таком нарушении ребёнок перестает осваивать внешний мир, негативно реагирует на окружающих людей и даже родителей. Спокойствие ему доставляют только упорядоченные, повторяющиеся действия. Также аутист с трудом понимает социальный контекст ситуации, испытывает трудности в эмоциональном сопереживании другим людям, даже близким.

К сожалению, нужно отметить, что по данным Всемирной организации здравоохранения, за последние 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Никто не застрахован от того, что какой-либо стрессовый фактор на раннем периоде развития окажет роковое действие на детский организм. И, конечно, поэтому необходима ранняя диагностика, социальное внимание к этой проблеме, а также человеческое понимание и эмпатия по отношению к людям с различными проявлениями аутистического расстройства.

Существует несколько подходов к классификации расстройств аутистического спектра. В целом к расстройствам аутистического спектра (РАС) причисляют: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, другое дезинтегративное расстройство детского возраста, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, синдром Аспергера, другие, похожие на аутизм заболевания, аутичные состояния. Уровень интеллектуального развития, способность к адаптации в обществе, а также поведенческие особенности отличаются, в зависимости от вида расстройства или синдрома.

Существуют определенные симптомы, часто появляющиеся при аутизме, но не считающиеся основными для постановки диагноза, однако родителям стоит обратить на них внимание. К ним относятся: гиперактивность, слуховая чувствительность, гиперчувствительность к прикосновению, необычные привычки при приёме пищи, включая приёмы непищевых продуктов, аутоагрессия (нанесение себе повреждений), пониженная болевая чувствительность, агрессивные проявления и перемены настроения. Эти симптомы встречаются по меньшей мере у 1/3 людей с синдромом аутизма.

Если говорить об отличии аутизма от других расстройств в развитии, то можно отметить, что аутизм не является генетическим нарушением, как в случае с синдромом Дауна, а потому поддается коррекции. Зарегистрированы случаи преодоления аутизма. Дети-аутисты могут испытывать проблемы в координации, однако поддаются развитию навыков через тренировки, в отличие от ситуации с ДЦП. Важно отметить, что вне зависимости от того, с какими трудностями в развитии столкнулся ребёнок, на окружающих, так или иначе, лежит ответственность за его развитие, активное включение в социальную жизнь. Разработка инклюзивных, правовых программ и программ по развитию эмпатии могут повлиять на будущее наших детей.

фотографии: Предоставлены героями