«Трое детей уже умерли»: Больные муковисцидозом не получают необходимых лекарств

В настоящее время около 120 казахстанцев больны муковисцидозом (кистозным фиброзом) — заболеванием, которое характеризуется тяжелыми нарушениями в работе желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.

Они получают необходимые для жизни лекарства за счёт средств из государственного бюджета. Пациенты с муковисцидозом склонны к инфекционным заболеваниях дыхательной системы, вызванных «синегнойной палочкой». Эта бактерия устойчива ко многим антибиотикам.

Больные принимают антибактериальные препараты — «Тобрамицин» и «Колистиметат натрия». С начала 2020 года, по словам пациентов, они не получают нужные препараты.

Поговорили с заместителем председателя общественного объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» Ангелиной Ершовой о ситуации.

Ангелина Ершова

Заместитель председателя общественного объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом»

Препараты необходимы людям с муковисцидозом: без них легочную инфекцию невозможно контролировать, бактерии быстро размножаются. В результате функция лёгких падает, начинается ацидоз (Ацидоз — смещение кислотно-щелочного баланса организма, среди симптомов — головные боли, слабость, диарея, рвота, гиперапноэ — Прим.ред.). От этого страдает печень, почки и остальные органы. Трое детей с начала года уже умерли от того, что у них просто-напросто отказали органы.

Согласно приказу №666 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными и (или) льготными лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне», каждый пациент получает лекарства из государственного бюджета.

В 2020 году в этот документ вошли изменения по препаратам «Тобрамицин» (антибактериальный препарат — Прим.ред) и «Колистиметат натрия» (антибиотик — Прим.ред).

«Колистиметат натрия» должен быть обозначен как «порошок для приготовления раствора для ингаляций», а вместо этого прописан как «порошок для приготовления раствора для инъекций или инфузий». Из-за этого могут возникнуть проблемы с его амбулаторным получением.

К тому же, закуп препарата до сих пор не произведен: из-за низкого ценового предложения поставщики лекарства не откликнулись на тендер. Наши пациенты рискуют остаться без жизненно необходимого антибиотика.

Препарат «Колистин» ранее закупался за счёт местного бюджета, потом его перевели в государственный — с этого и начались проблемы. Основными поставщиками «Колистина» были российские, но у них были просрочены документы и регистрационные паспорта. Рынок большинства лекарств, которые шли оттуда к нам, в России перекрыли. Препарат необходим пациентам, особенно тем, у кого нашли «синегнойную палочку» (вид бактерий, самый сложный для лечения возбудитель инфекций, поражает людей с пониженным иммунитетом — Прим.ред.).

Другой препарат — «Тобрамицин», — теперь обозначен как «порошок для ингаляций в капсулах». Порошковой формой лекарства физически не смогут пользоваться дети до шести лет, потому что они не способны его вдохнуть. Дети до шести лет составляют около 35 % всех пациентов с муковисцидозом.

К тому же, этот препарат малоэффективен для пациентов со сниженными функциями легких: если инспираторный поток пациента составляет менее 30л/мин, препарат не проникнет в нижние дыхательные пути.

Пациентам с осложнениями в виде бронхообструкции (дыхательная недостаточность — Прим.ред.) и бронхиальной астмы не рекомендуется использование порошковой формы лекарства: одно из частых побочных явлений — бронхоспазмы.

5 декабря 2019 года мы описали эти проблемы в письме Департаменту лекарственного обеспечения и стандартизации. Ответа не последовало. 21 января 2020 года мы обратились в Общество содействия пациентам. Вице-министр здравоохранения Лязат Актаева пообещала рассмотреть этот вопрос на заседании Формулярной комиссии Минздрава.

Председатель комитета фармации Людмила Бюрабекова заявила, что после внесения изменений в приказ по амбулаторному лекарственному обеспечению и в список единого дистрибьютора препарат будет закуплен. Пообещала, что он будет отпускаться по рецептам пациентам ориентировочно во втором полугодии. Как пациентам доживать первое полугодие 2020 — непонятно.

Мы написали в управления здравоохранения всех областей, чтобы из местного бюджета для каждого пациента просить лекарства. Нам ответили лишь из Алматы, Астаны, Жамбылской и Павлодарской области, пообещали закупить «Тобрамицин», но лекарства по сей день никто не получил.

В остальных областях даже не ответили на обращение. У меня есть переписка в Вотсаппе с людьми, на имена которых были написаны письма. Они либо полностью игнорируют, либо уклоняются от ответов.

Пациенты младше 18 не могут получить жизненно важный препарат «Креон» или «Панкреатин». Его употребляют с едой — при муковисцидозе ферменты поджелудочной железы не доходят в кишечник.

В измененном Приказе №666 препарат не положен детям. Ссылаясь на документ, поликлиники отказываются обеспечивать больных детей препаратом, хотя на складе он есть. В Карагандинской области не получили «Креон» вообще.

Некоторые управления здравоохранения обращались в Минздрав, чтобы решить проблему, а в министерстве ответили, что произошла техническая ошибка. Только в новом Приказе три ошибки.

Пациенты не должны мониторить приказы и писать письма: это работа координаторов по редким заболеваниям. Им следовало напрямую спросить у Минздрава, почему пациенты не смогут получать необходимый препарат. Ситуация демонстрирует халатность и плохую организованность.

Неудивительно, что нет детских врачей, которые бы сами писали в министерство и объяснили ситуацию с «Креоном» и «Тобрамицином». Наши детские врачи-пульмонологи не считают себя ответственными в полную меру за детей, больных МВ. Они не муковисцидологи и постоянно нам об этом напоминают.

Нам нужен центр МВ. Нужно взять молодых специалистов, обучить, открыть несколько детских центров по регионам и один взрослый — в столице. Тогда врачи в специализированных центрах будут нести полную ответственность за своих пациентов.